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Historias de vida

Lo que supone padecer una ETD: estigma, discriminación y olvido

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MARTA GASTÓN
Serge fue abandonado por su padre a los 14 años por padecer la lepra. Tawiah pasó un año encerrada en casa porque las lesiones ulceradas de su cuerpo generaban rechazo en su comunidad y Jonathan estuvo todo un año enfermo, sin que los doctores supieran decirle por qué.

Tanto Serge, como Tawiah y Jonathan sufrieron las consecuencias de padecer una Enfermedad Tropical Desatendida en una de las zonas del planeta, África Subsahariana, más olvidada: estigma, discriminación y olvido.

A continuación, recogemos sus relatos de vida, junto con el de cinco personas más que ponen en valor la labor que Anesvad desempeña en su afán por promover y proteger el DERECHO A LA SALUD.

Úlcera de Buruli

Tawiah Mabel

A los 18 años Taiwah descubrió en su pierna derecha un nódulo extraño. Cuando todavía no era muy abultado, pidió consejo a sus vecinos y allegados para poder librarse de él; pero al crecer éste comenzó a sentir el rechazo de su comunidad y dejó de salir de casa. Quedó recluida durante un año y medio, tiempo en el que solo tuvo contacto con su círculo más íntimo. Nadie parecía saber qué le ocurría a Tawiah, hasta que un día, un voluntario comunitario le comentó que probablemente padecía úlcera de Buruli, una de las cuatro ETD de manifestación cutánea que combate Anesvad. Él la refirió entonces al centro de salud más cercano, pero la enfermedad había avanzado tanto que debió ser trasladada un hospital en la Región de Volta (Ghana).

Tras dos años y medio ingresada y después de someterse a varias operaciones y trasplantes de piel, pudo regresar a su comunidad y reencontrarse con sus hijos, a quienes no veía desde entonces. Las consecuencias de su enfermedad aún son visibles en su cuerpo. Lo serán de por vida, pero Tawiah cree que ha tenido suerte: ha podido salir del ostracismo, retomar su vida desde cero y aprender un oficio, peluquería, que le permite mantener a su familia.

Lepra

Serge

La fortaleza y la determinación caracterizan la vida de Serge. Tiene 23 años y desde los 14 ha vivido en uno de los 8 Centros de tratamiento de lepra que existen en Benín, concretamente en el de Ouidah. Allí, llegó con enormes deformidades en su rostro. Nadie sabía qué le sucedía y era tal el rechazo que generaba a su alrededor y el estigma que fue abandonado en el centro. Su padre le dejó allí y nunca volvió.

Desde entonces, el centro es su casa y tras curarse de lepra, ha podido retomar sus estudios y normalizar su vida. En el Centro, apoyado por Anesvad, ha encontrado cobijo, alimentación, apoyo para enseres y, sobre todo, la fuerza para mantenerse al día en los estudios y tener un plan de futuro y de vida. Dice que quiere ser electricista y tener su propio negocio. Le acompaña siempre su mejor amiga, la bicicleta con la que cada día acude al colegio.

Pian

Koffi Akapo

Koffi es originario de Togo, pero desde hace unos años vive en la comunidad de Ankonase, en el Upper West Akym, en Ghana, junto a su madre y su tío. En esta zona, el pian, una enfermedad infecciosa de la piel, es endémica, por lo que es frecuente que se lleven a cabo rondas de detección y prevención. Fue en una de estas rondas cuando a Koffi le detectaron en su rodilla izquierda la dolencia, que puede llegar a generar desfiguraciones y discapacidad permanente si no se trata a tiempo.

Históricamente, al pian se le ha definido como la enfermedad que ‘comienza donde acaban los caminos’ porque la inmensa mayoría de personas afectadas son pobres y residen en zonas de difícil acceso. Por fortuna, si se detecta en el momento adecuado, el pian es perfectamente curable. Tan solo son necesarias unas pocas dosis de azitromicina, un antibiótico común y de bajo coste. En el caso de Koffi, bastaron seis pastillas de 250mg para que el pequeño volviese a gozar de buena salud.

Pian

Abigail y Emmanuel

Abigail y Emmanuel son dos hermanos ghaneses de 10 y 11 años. Viven en Obrayebona, una pequeña comunidad de Ghana a la que se accede por un camino de tierra muy pedregoso. Al igual que ocurre en muchas otras zonas del país, el poblado en el que habitan se encuentra semi-aislado, por lo que las visitas al centro de salud se realizan en contadas ocasiones y con dificultad.

En el caso de Abigail y Emmanuel, estas trabas de movilidad y en el acceso a los servicios sanitarios básicos se tradujeron hace un año en la contracción del pian y en su padecimiento durante meses. Probablemente se contagiaron el uno al otro, al jugar o al dormir, mediante el roce.

De no ser por uno de los voluntarios comunitarios a los que apoya Anesvad, Michael, probablemente las heridas úlceradas que ambos hermanos tenían en las piernas les habrían granjeado deformidades y una discapacidad permanente. Por fortuna para ambos, tras iniciar el tratamiento con antibióticos pudieron curarse y librarse de la enfermedad.

Úlcera de Buruli

Elizabeth Amponsak

La alegría y el optimismo suelen acompañar a Elizabeth Amponsak, una ghanesa que vive en Larteh, una villa del Distrito de Akwapem North. Esta mujer de mediana edad no pierde casi nunca la sonrisa; ni siquiera lo hizo cuando hace un par de meses el especialista en Enfermedades Tropicales Desatendidas de su comunidad, George Boateng, le confirmó que padecía úlcera de Buruli. El sanitario acudió a su casa para hacerle un chequeo rutinario y descubrió que tenía una herida importante en el tobillo derecho. Las pruebas posteriores confirmaron el positivo.

Solo durante 2018 en el distrito de Akwapem North se detectaron 1249 casos como el de Elizabeth. Y precisamente la detección precoz se torna clave a la hora de luchar contra una enfermedad, la úlcera de Buruli, que puede provocar a quienes la sufren incapacidad permanente. Por ello, Anesvad apuesta por la capacitación de profesionales sanitarios como George y la participación activa de voluntarios en las aldeas, como métodos para asegurar el buen tratamiento de las ETD.

Pian

Innocent Aggin

La importancia de la información y la sensibilización a la hora de combatir las enfermedades tropicales desatendidas la ejemplifica a la perfección el caso de Innocent. Después de escuchar una charla en su comunidad, su padre, Samuel, sospechó que la herida que desde hacía unas semanas molestaba a su hijo de 10 años podría ser algo más que una simple rozadura.

Samuel le llevó entonces al centro de salud más cercano y allí, mediante un test de detección, confirmaron que Innocent sufría pian. Poco después, le proporcionaron las dosis de antibiótico necesarias y pudo curarse.

Úlcera de Buruli

Abena Badu

"Llegamos donde no llega nadie". Es uno de los lemas más conocidos de la Fundación Anesvad y el caso de Abena Badu, una granjera procedente de Manpong de 81 años, ejemplifica hasta qué punto esta frase es verídica.

Abena descubrió hace tres años una herida en su pie que supuraba. Acudió entonces al hospital, pero terminó marchándose sin un diagnóstico claro. El pasado febrero, después de meses conviviendo con la enfermedad, un equipo de detección precoz de las ETD apoyado por Anesvad le tomó muestras de la lesión y lo mando a analizar. Después de varios retrasos por parte de los laboratorios, finalmente se le diagnosticó úlcera de Buruli. Bastó un tratamiento de ocho semanas con antibióticos para que la infección desapareciera completamente.

Pian

Millicent y Jonathan Yaboah

La familia Yaboah puede decir que ha superado el pian por partida doble. Primero fue Millicent, la benjamina de la familia, quien la sufrió, y posteriormente lo hizo Jonathan, su hermano de 14 años. Ambos fueron diagnosticados gracias a un programa de chequeo preventivo puesto en marcha por Anesvad en su colegio.

Hasta que no se realizó la sesión de diagnóstico, Jonathan vivió con una herida en su pierna derecha durante todo un año. Su padre, James, le llevó al hospital al percatarse de su presencia, pero allí no le ofrecieron ninguna respuesta, ni tampoco solución, y tuvieron que regresar a casa. La ‘salvación’ para Jonathan vino de la mano de Anesvad y los reconocimientos que con frecuencia lleva a cabo por toda Ghana.