“Nuestros países son lo que son. Puede que haya recursos, pero a menudo otras prioridades imponen que algunas enfermedades se dejen al margen” explica el Doctor Koffi Aboua, Director adjunto del Programa de lucha contra la úlcera de Buruli de Costa de Marfil. Las prioridades en el país son en este momento la COVID, el paludismo, el VIH-Sida, el grave problema de malnutrición, que reciben más financiación. Por contra, las enfermedades tropicales quedan fuera de la rueda. “Si queremos alcanzar el objetivo 2030 de la Organización Mundial de la Salud, tenemos que duplicar el trabajo, intensificar las intervenciones específicas, mucha labor de diagnóstico, y por lo tanto invertir muchos recursos financieros, logísticos y medicamentos”.

La aparición de la COVID amenaza los logros conseguidos en los años anteriores. Aunque su repercusión afectó a los programas sanitarios del mundo entero, los programas de ETD han resultado perjudicados de forma especial, con repercusiones y cambios en los comportamientos relativos a los cuidados de salud de las poblaciones afectadas.

Entre los servicios de atención a las ETD, las actividades de alcance comunitario, incluyendo las campañas de quimioterapia preventiva, fueron las más perjudicadas de la pandemia, con un descenso del 34% de administración masiva de medicamentos en todo el mundo durante 2020, en comparación al año anterior. En 2021 se aumentó la cobertura en un 8%, pero los niveles se mantienen mucho más bajos que antes de la pandemia, comparables a los de hace una década, lo que supone una seria amenaza a la capacidad de la comunidad mundial de conseguir las metas establecidas en la hoja de ruta de la Organización Mundial de la Salud (OMS) sobre ETD y los Objetivos de Desarrollo Sostenible para reducir en un 90% para 2030 el número de personas requiriendo una intervención por ETD.

Desde Fundación Anesvad se propone un trabajo en red extendido a nivel panafricano que da esperanzas de poder contribuir aún más a la hoja de ruta 2021-2030, marcada por la OMS para reducir la prevalencia de estas enfermedades. Este trabajo se realiza en diferentes frentes, desde el impulso de programas integrales de detección y tratamiento de las enfermedades con los Ministerios de Salud para fortalecer los sistemas públicos, el apoyo a investigaciones que contribuyan a eliminar las brechas en la atención que la ciencia presta a las enfermedades olvidadas, hasta el fomento de alianzas estratégicas con la sociedad civil, fundaciones y redes internacionales para mejorar los condicionantes sociales y económicos de las personas que las sufren.

El Doctor Benedict Quao, médico de Ghana especializado en la lepra, explica la importancia de invertir en investigación en ETD y en nuevas herramientas: “Necesitamos nuevos diagnósticos para la lepra, un nuevo análisis de diagnóstico inmediato para la úlcera de Buruli. Son cosas que nos ayudarán a alcanzar más rápido los objetivos de eliminación y erradicación”. Afinar las herramientas que se tienen hoy en día para una enfermedad olvidada, con un tratamiento que se mantiene desde la década de los ochenta. “Hay enfermedades que llevan con los humanos años, milenios. En el caso de la lepra, si el tratamiento multifármaco pierde su eficacia no tenemos otro agente de segunda línea fuerte de reserva. Por eso la investigación de diagnósticos y nuevos fármacos es crucial”.

Las personas afectadas por ETD detectadas en una fase tardía sufren de discapacidades permanentes que afectan a su vida social y económica debido al estigma que conlleva. Para garantizar el disfrute de los derechos de las personas con discapacidad en general y, en concreto, de aquellas que puedan tener o tengan una discapacidad como consecuencia de las ETD, es importante que las políticas públicas se definan, apliquen y hagan cumplir de manera informada y basada en la evidencia sobre la prevención, la atención y la gestión de las discapacidades.

Para ello, Fundación Anesvad trabaja con centros especializados en ETD de la piel en Costa de Marfil y Benín para reforzar sus capacidades e instalaciones, así como para mejorar los manuales ya existentes para las ETD de la piel, editando nuevos kits y dando formación al personal sanitario de los centros especializados para crear un modelo replicable en otros países endémicos. Además, la Fundación trabaja para reorientar las políticas públicas en materia de discapacidad y la gestión de las heridas provocadas por las ETD.

A través de este proyecto de investigación Fundación Anesvad pretende garantizar el Derecho a la Salud de las personas con discapacidad, con especial foco en aquellas que tiene ETD en Costa de Marfil y Benin, centrándose sobre todo en niñas y niños con discapacidad y en personas afectadas por lepra y úlcera de Buruli que tienen heridas crónicas.

En 2020 LRI financió 29 proyectos de investigación con un importe de 1,3 millones de euros. Apoyando estas investigaciones Fundación Anesvad avanza para que las personas que padecen de lepra puedan participar en el desarrollo de sus comunidades y tengan una vida libre de estigma. El éxito de este tipo de programas tiene una repercusión directa en la sociedad, disminuyendo las personas afectadas por discapacidad derivada de este tipo de enfermedades. “Una persona enferma que tiene una discapacidad, por un lado se autoestigmatiza, por otro la comunidad la estigmatiza; por eso cuando tienen una discapacidad se esconden. El beneficio será que así podremos evitar la exclusión de esos enfermos, mejorando su calidad de vida y su socialización”, explica el Doctor Koffi Aboua.

“Iniciativas como la LRI que abogan por la investigación y el refuerzo de capacidades son muy necesarias. Especialmente enfocadas a las necesidades particulares de lepra como enfermedad y que no son tan atractivas para otros organismos internacionales como es el desarrollo de test diagnósticos, transmisión, investigación operacional, discapacidades, estigma y discriminación”, explica Lucrecia Acosta, profesora de la Universidad Miguel Hernández de Elche, experta en enfermedades tropicales y representante de la Fundación Anesvad en la LRI.