Nuevos tratamientos y herramientas para combatir las enfermedades tropicales desatendidas

Actuemos juntas
La investigación y el aumento de recursos son claves para buscar nuevas formas de prevenir, tratar e interrumpir la transmisión de enfermedades que asolan a países empobrecidos.
Por Andrea Menéndez Faya | 23·enero·2023

Las enfermedades tropicales desatendidas (ETD) afectan principalmente a personas que viven en áreas de bajos y medianos ingresos en países tropicales y subtropicales. Este grupo de enfermedades infecciosas como la lepra, filariasis linfática, úlcera de Buruli o pian son a menudo desatendidas debido a la falta de interés y financiamiento de la industria farmacéutica y de la comunidad internacional, que dedican escasos recursos a investigar y desarrollar tratamientos y vacunas para ellas. Sin embargo, hay esfuerzos en marcha para abordar esta brecha en la atención médica y mejorar el acceso a tratamientos y prevención de las personas afectadas.

En la última década se han observado avances de alto calado contra las ETD. 46 países han eliminado por lo menos una de estas 20 enfermedades que debilitan, desfiguran y pueden resultar letales, y numerosos países han eliminado hasta cuatro de ellas, alcanzando en 2020 una disminución de intervenciones que llegan a los 600 millones de personas. El compromiso nacional e internacional para el control, la eliminación y erradicación de las ETD ha acelerado el avance contra objetivos de enfermedades específicas, demostrando que es posible llegar a algunas de las comunidades más empobrecidas y remotas del mundo mediante programas creativos y asequibles.

Togo fue la primera nación de África Occidental en eliminar cuatro enfermedades tropicales, la tripanosomiasis africana o enfermedad del sueño, el gusano de Guinea, el tracoma y la filariasis linfática. El país, de 8 millones de habitantes, trabajó en dos frentes para alcanzar este hito: primero interrumpiendo la transmisión y desplegando una estrategia de prevención, y más tarde tratando los casos y sus complicaciones para aliviar la carga que suponen estas enfermedades. La estrategia del gobierno togolés es abordar las 20 ETD de forma conjunta, optimizando así el tratamiento control y eliminación para combatir enfermedades que todavía afectan a miles de personas en el país: la úlcera de Buruli, la lepra y el pian.

Otros países de la región también implementan estrategias integradas para abordar estas enfermedades de forma unificada. El apoyo a gobiernos y organizaciones locales, es una de las tareas que Fundación Anesvad desempeña en el terreno.

“Nuestros países son lo que son. Puede que haya recursos, pero a menudo otras prioridades imponen que algunas enfermedades se dejen al margen” explica el Doctor Koffi Aboua, Director adjunto del Programa de lucha contra la úlcera de Buruli de Costa de Marfil. Las prioridades en el país son en este momento la COVID, el paludismo, el VIH-Sida, el grave problema de malnutrición, que reciben más financiación. Por contra, las enfermedades tropicales quedan fuera de la rueda. “Si queremos alcanzar el objetivo 2030 de la Organización Mundial de la Salud, tenemos que duplicar el trabajo, intensificar las intervenciones específicas, mucha labor de diagnóstico, y por lo tanto invertir muchos recursos financieros, logísticos y medicamentos”.

“Nuestros países son lo que son. Puede que haya recursos, pero a menudo otras prioridades imponen que algunas enfermedades se dejen al margen” explica el Doctor Koffi Aboua, Director adjunto del Programa de lucha contra la úlcera de Buruli de Costa de Marfil. Las prioridades en el país son en este momento la COVID, el paludismo, el VIH-Sida, el grave problema de malnutrición, que reciben más financiación. Por contra, las enfermedades tropicales quedan fuera de la rueda. “Si queremos alcanzar el objetivo 2030 de la Organización Mundial de la Salud, tenemos que duplicar el trabajo, intensificar las intervenciones específicas, mucha labor de diagnóstico, y por lo tanto invertir muchos recursos financieros, logísticos y medicamentos”.

La COVID-19
Una pandemia que paraliza los avances

La aparición de la COVID amenaza los logros conseguidos en los años anteriores. Aunque su repercusión afectó a los programas sanitarios del mundo entero, los programas de ETD han resultado perjudicados de forma especial, con repercusiones y cambios en los comportamientos relativos a los cuidados de salud de las poblaciones afectadas.

Entre los servicios de atención a las ETD, las actividades de alcance comunitario, incluyendo las campañas de quimioterapia preventiva, fueron las más perjudicadas de la pandemia, con un descenso del 34% de administración masiva de medicamentos en todo el mundo durante 2020, en comparación al año anterior. En 2021 se aumentó la cobertura en un 8%, pero los niveles se mantienen mucho más bajos que antes de la pandemia, comparables a los de hace una década, lo que supone una seria amenaza a la capacidad de la comunidad mundial de conseguir las metas establecidas en la hoja de ruta de la Organización Mundial de la Salud (OMS) sobre ETD y los Objetivos de Desarrollo Sostenible para reducir en un 90% para 2030 el número de personas requiriendo una intervención por ETD.

La aparición de la COVID amenaza los logros conseguidos en los años anteriores. Aunque su repercusión afectó a los programas sanitarios del mundo entero, los programas de ETD han resultado perjudicados de forma especial, con repercusiones y cambios en los comportamientos relativos a los cuidados de salud de las poblaciones afectadas.

Entre los servicios de atención a las ETD, las actividades de alcance comunitario, incluyendo las campañas de quimioterapia preventiva, fueron las más perjudicadas de la pandemia, con un descenso del 34% de administración masiva de medicamentos en todo el mundo durante 2020, en comparación al año anterior. En 2021 se aumentó la cobertura en un 8%, pero los niveles se mantienen mucho más bajos que antes de la pandemia, comparables a los de hace una década, lo que supone una seria amenaza a la capacidad de la comunidad mundial de conseguir las metas establecidas en la hoja de ruta de la Organización Mundial de la Salud (OMS) sobre ETD y los Objetivos de Desarrollo Sostenible para reducir en un 90% para 2030 el número de personas requiriendo una intervención por ETD.

La COVID-19 nos ha mostrado la importancia crucial en la inversión en sistemas de salud públicos que puedan responder a enfermedades endémicas como las ETD y a la vez volver al mundo más resiliente frente a las pandemias, con inversión en sistemas de sanidad de cobertura universal. Contar con sistemas sanitarios fuertes y comunidades reforzadas hace que las enfermedades letales pero curables tengan mucho menos margen de maniobra. La inversión inteligente en prevenir y tratar este tipo de enfermedades desde un principio puede evitar el derroche de miles de millones.

El Programa de lucha contra la úlcera de Buruli de Costa de Marfil, codirigido por el Doctor Koffi Aboua, mantiene una primera investigación sobre la reducción de la duración del tratamiento de esta enfermedad que permitirá a los enfermos reducir los tiempos de ingesta de medicamentos, pasando de un tratamiento de ocho semanas a uno de cuatro. “Cuando el tratamiento se prolonga en el tiempo, se pierde motivación para seguirlo. Aplicar un tratamiento que dura dos meses nos limita mucho. Éramos conscientes del problema, pero no teníamos alternativa. Con este ensayo clínico y la introducción de un tratamiento antibiótico, esto se puede reducir”.

Trabajo en red
Combatir las ETD desde alianzas internacionales

Desde Fundación Anesvad se propone un trabajo en red extendido a nivel panafricano que da esperanzas de poder contribuir aún más a la hoja de ruta 2021-2030, marcada por la OMS para reducir la prevalencia de estas enfermedades. Este trabajo se realiza en diferentes frentes, desde el impulso de programas integrales de detección y tratamiento de las enfermedades con los Ministerios de Salud para fortalecer los sistemas públicos, el apoyo a investigaciones que contribuyan a eliminar las brechas en la atención que la ciencia presta a las enfermedades olvidadas, hasta el fomento de alianzas estratégicas con la sociedad civil, fundaciones y redes internacionales para mejorar los condicionantes sociales y económicos de las personas que las sufren.

Desde Fundación Anesvad se propone un trabajo en red extendido a nivel panafricano que da esperanzas de poder contribuir aún más a la hoja de ruta 2021-2030, marcada por la OMS para reducir la prevalencia de estas enfermedades. Este trabajo se realiza en diferentes frentes, desde el impulso de programas integrales de detección y tratamiento de las enfermedades con los Ministerios de Salud para fortalecer los sistemas públicos, el apoyo a investigaciones que contribuyan a eliminar las brechas en la atención que la ciencia presta a las enfermedades olvidadas, hasta el fomento de alianzas estratégicas con la sociedad civil, fundaciones y redes internacionales para mejorar los condicionantes sociales y económicos de las personas que las sufren.

El Doctor Benedict Quao, médico de Ghana especializado en la lepra, explica la importancia de invertir en investigación en ETD y en nuevas herramientas: “Necesitamos nuevos diagnósticos para la lepra, un nuevo análisis de diagnóstico inmediato para la úlcera de Buruli. Son cosas que nos ayudarán a alcanzar más rápido los objetivos de eliminación y erradicación”. Afinar las herramientas que se tienen hoy en día para una enfermedad olvidada, con un tratamiento que se mantiene desde la década de los ochenta. “Hay enfermedades que llevan con los humanos años, milenios. En el caso de la lepra, si el tratamiento multifármaco pierde su eficacia no tenemos otro agente de segunda línea fuerte de reserva. Por eso la investigación de diagnósticos y nuevos fármacos es crucial”.

El Doctor Benedict Quao, médico de Ghana especializado en la lepra, explica la importancia de invertir en investigación en ETD y en nuevas herramientas: “Necesitamos nuevos diagnósticos para la lepra, un nuevo análisis de diagnóstico inmediato para la úlcera de Buruli. Son cosas que nos ayudarán a alcanzar más rápido los objetivos de eliminación y erradicación”. Afinar las herramientas que se tienen hoy en día para una enfermedad olvidada, con un tratamiento que se mantiene desde la década de los ochenta. “Hay enfermedades que llevan con los humanos años, milenios. En el caso de la lepra, si el tratamiento multifármaco pierde su eficacia no tenemos otro agente de segunda línea fuerte de reserva. Por eso la investigación de diagnósticos y nuevos fármacos es crucial”.

Participar en redes y plataformas estratégicas sobre ETD a nivel global permite intercambiar conocimiento sobre las enfermedades, visibilizar y posicionarlas como un problema de primer orden en la investigación en salud global y estimular la interacción entre investigadores al promover el intercambio de información, competencias y conocimientos.

Fundación Anesvad participa en varias redes y plataformas internacionales sobre la investigación en ETD, como es el caso de la Alianza Global para la Lepra Cero (Global Partnership for Zero Leprosy), una coalición de personas y organizaciones comprometidas con acabar con la lepra que tiene como misión un mundo sin enfermedad, sin discapacidad, sin discriminación ni estigma que tiene como actividades principales acelerar la investigación en nuevas herramientas, intervenciones y estrategias diagnósticas y terapéuticas para interrumpir la transmisión y prevenir la discapacidad, así como asociarse con programas nacionales contra la lepra para identificar y ampliar las mejores prácticas, y aumentar las acciones de sensibilización para priorizar la lepra a nivel internacional y movilizar los recursos necesarios para llegar a Cero Lepra.

El estigma
Romper la exclusión social tras sufrir una ETD

Las personas afectadas por ETD detectadas en una fase tardía sufren de discapacidades permanentes que afectan a su vida social y económica debido al estigma que conlleva. Para garantizar el disfrute de los derechos de las personas con discapacidad en general y, en concreto, de aquellas que puedan tener o tengan una discapacidad como consecuencia de las ETD, es importante que las políticas públicas se definan, apliquen y hagan cumplir de manera informada y basada en la evidencia sobre la prevención, la atención y la gestión de las discapacidades.

Las personas afectadas por ETD detectadas en una fase tardía sufren de discapacidades permanentes que afectan a su vida social y económica debido al estigma que conlleva. Para garantizar el disfrute de los derechos de las personas con discapacidad en general y, en concreto, de aquellas que puedan tener o tengan una discapacidad como consecuencia de las ETD, es importante que las políticas públicas se definan, apliquen y hagan cumplir de manera informada y basada en la evidencia sobre la prevención, la atención y la gestión de las discapacidades.

Uno de los proyectos de investigación de los que Fundación Anesvad forma parte, busca mejorar la vida de las personas con discapacidad causadas por las ETD. Este Proyecto de enfoque racional para una discapacidad efectiva en las ETD de la piel en África Occidental se centra en investigar las situaciones de discapacidad asociada a estas enfermedades, y generar datos y conocimiento sobre ellas. También busca capacitar al personal sanitario y a los agentes comunitarios en la prevención y gestión de las discapacidades, así como fortalecer las redes de investigadores e investigadoras africanas que trabajan en el ámbito de la discapacidad.

Además, una de las tareas más importantes que Fundación Anesvad lleva a cabo en el terreno es la colaboración con los gobiernos de los países endémicos para orientar las políticas públicas en materia de discapacidad y ETD, fomentando con ellas el cambio de comportamiento social respecto a las personas con discapacidad a través de la sensibilización.

Para ello, Fundación Anesvad trabaja con centros especializados en ETD de la piel en Costa de Marfil y Benín para reforzar sus capacidades e instalaciones, así como para mejorar los manuales ya existentes para las ETD de la piel, editando nuevos kits y dando formación al personal sanitario de los centros especializados para crear un modelo replicable en otros países endémicos. Además, la Fundación trabaja para reorientar las políticas públicas en materia de discapacidad y la gestión de las heridas provocadas por las ETD.

A través de este proyecto de investigación Fundación Anesvad pretende garantizar el Derecho a la Salud de las personas con discapacidad, con especial foco en aquellas que tiene ETD en Costa de Marfil y Benin, centrándose sobre todo en niñas y niños con discapacidad y en personas afectadas por lepra y úlcera de Buruli que tienen heridas crónicas.

Para ello, Fundación Anesvad trabaja con centros especializados en ETD de la piel en Costa de Marfil y Benín para reforzar sus capacidades e instalaciones, así como para mejorar los manuales ya existentes para las ETD de la piel, editando nuevos kits y dando formación al personal sanitario de los centros especializados para crear un modelo replicable en otros países endémicos. Además, la Fundación trabaja para reorientar las políticas públicas en materia de discapacidad y la gestión de las heridas provocadas por las ETD.

A través de este proyecto de investigación Fundación Anesvad pretende garantizar el Derecho a la Salud de las personas con discapacidad, con especial foco en aquellas que tiene ETD en Costa de Marfil y Benin, centrándose sobre todo en niñas y niños con discapacidad y en personas afectadas por lepra y úlcera de Buruli que tienen heridas crónicas.

El proyecto tiene como objetivo conseguir en la primavera de 2023 una cartografía de la discapacidad en estos países, reducir la proporción de discapacidades leves entre los nuevos casos del 20 al 10%, atajar las normas sociales que discriminan a las personas con discapacidad en al menos el 80% de las comunidades donde trabaja Fundación Anesvad, habilitar seis centros comunitarios para personas con discapacidad y reducir la duración de la estancia de pacientes con lepra y úlcera de Buruli al 50% en los centros especializados. Además, llevan el ambicioso objetivo de conseguir que el 100% de los centros ofrezcan una intervención integral para reducir la discapacidad de las personas con ETD y asegurar que la totalidad de estos casos sean tratados según los protocolos desarrollados.

Además, desde 2020, Fundación Anesvad contribuye a una treintena de proyectos en todo el mundo junto con Leprosy Research Initiative (LRI), una iniciativa internacional que apoya proyectos de investigación sobre la Lepra, con el fin de avanzar en soluciones contra esta enfermedad, mejorar las formas de diagnóstico, investigar sobre los modos de transmisión, atender la discapacidad asociada a la enfermedad, apoyar la investigación operacional y sensibilizar contra el estigma y la discriminación.

En 2020 LRI financió 29 proyectos de investigación con un importe de 1,3 millones de euros. Apoyando estas investigaciones Fundación Anesvad avanza para que las personas que padecen de lepra puedan participar en el desarrollo de sus comunidades y tengan una vida libre de estigma. El éxito de este tipo de programas tiene una repercusión directa en la sociedad, disminuyendo las personas afectadas por discapacidad derivada de este tipo de enfermedades. “Una persona enferma que tiene una discapacidad, por un lado se autoestigmatiza, por otro la comunidad la estigmatiza; por eso cuando tienen una discapacidad se esconden. El beneficio será que así podremos evitar la exclusión de esos enfermos, mejorando su calidad de vida y su socialización”, explica el Doctor Koffi Aboua.

En 2020 LRI financió 29 proyectos de investigación con un importe de 1,3 millones de euros. Apoyando estas investigaciones Fundación Anesvad avanza para que las personas que padecen de lepra puedan participar en el desarrollo de sus comunidades y tengan una vida libre de estigma. El éxito de este tipo de programas tiene una repercusión directa en la sociedad, disminuyendo las personas afectadas por discapacidad derivada de este tipo de enfermedades. “Una persona enferma que tiene una discapacidad, por un lado se autoestigmatiza, por otro la comunidad la estigmatiza; por eso cuando tienen una discapacidad se esconden. El beneficio será que así podremos evitar la exclusión de esos enfermos, mejorando su calidad de vida y su socialización”, explica el Doctor Koffi Aboua.

Además, con estos programas se refuerza la investigación de nuevas pruebas de diagnóstico más rápidas y eficaces, ayudando a mapear zonas y comunidades en África donde la lepra está más extendida, y diseñando modelos de seguimiento y vigilancia de la enfermedad para evitar que su incidencia aumente.

“Iniciativas como la LRI que abogan por la investigación y el refuerzo de capacidades son muy necesarias. Especialmente enfocadas a las necesidades particulares de lepra como enfermedad y que no son tan atractivas para otros organismos internacionales como es el desarrollo de test diagnósticos, transmisión, investigación operacional, discapacidades, estigma y discriminación”, explica Lucrecia Acosta, profesora de la Universidad Miguel Hernández de Elche, experta en enfermedades tropicales y representante de la Fundación Anesvad en la LRI.

“Iniciativas como la LRI que abogan por la investigación y el refuerzo de capacidades son muy necesarias. Especialmente enfocadas a las necesidades particulares de lepra como enfermedad y que no son tan atractivas para otros organismos internacionales como es el desarrollo de test diagnósticos, transmisión, investigación operacional, discapacidades, estigma y discriminación”, explica Lucrecia Acosta, profesora de la Universidad Miguel Hernández de Elche, experta en enfermedades tropicales y representante de la Fundación Anesvad en la LRI.

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