Hace seis años Peter Aapoah sufrió úlcera de Buruli en su pierna derecha, una de las Enfermedades Tropicales Desatendidas que todavía están activas en el planeta.
Según estipula la Organización Mundial de la Salud (OMS), son un grupo heterogéneo de 20 enfermedades, prevalentes principalmente en áreas tropicales, que afectan a más de mil millones de personas, la mayoría de ellas pertenecientes a comunidades rurales y empobrecidas en el mundo.
Las causan diversos agentes patógenos, entre ellos virus, bacterias, parásitos, hongos y toxinas. Tienen consecuencias devastadoras en el ámbito social, económico y de salud para esas más de mil millones de personas, que en su mayoría habitan zonas donde el acceso a la sanidad, el agua potable, la higiene o el saneamiento son deficientes. Dicho de otro modo, son enfermedades estrechamente relacionadas con la pobreza.
Si bien es cierto que no causan grandes tasas de mortalidad, sí que debilitan, desfiguran e incapacitan a quienes las padecen, aumentando la precariedad en sus vidas. Un riesgo que también corre Peter, pero del que se zafa gracias a la atención sanitaria del hospital de Pakro, en Ghana, apoyado por Fundación Anesvad.
“La primera vez me dieron pastillas durante dos meses. Venía cada semana y me daban las medicinas para tomarlas yo mismo. Así podía ir a un hospital más cercano para las curas”, explica este hombre de 54 años que vive en esta región, donde todavía esta infección incapacitante causada por la micobacteria ambiental, Mycobacterium ulcerans, afecta a parte de su población.
“La primera vez me dieron pastillas durante dos meses. Venía cada semana y me daban las medicinas para tomarlas yo mismo. Así podía ir a un hospital más cercano para las curas”, explica este hombre de 54 años que vive en esta región, donde todavía esta infección incapacitante causada por la micobacteria ambiental, Mycobacterium ulcerans, afecta a parte de su población.
Pero si hay algo que llama especialmente la atención en todo lo que rodea a las ETD es que podrían ser fácilmente tratables e, incluso, podrían erradicarse. Sin embargo, para que eso ocurra, como en cualquier otra enfermedad, es necesario invertir en esfuerzos, recursos e investigación; algo que no llega. Al afectar precisamente a personas olvidadas, combatir estas enfermedades no es algo prioritario.
Aun así, existe un sector de la comunidad científica y humanitaria que se esfuerza en no contribuir al abandono de los pacientes de estas enfermedades como son, por ejemplo, la úlcera de Buruli, la lepra, el pian, o la filariasis linfática.
La Fundación Anesvad es una de las organizaciones que contribuyen a este objetivo de no dejar a nadie atrás y defender el derecho a la atención sanitaria, combatiendo las ETD en cuatro países de África Subsahariana (Costa de Marfil, Ghana, Togo y Benín), región que soporta el 35% de la carga de las ETD en el mundo.
Gracias a este empeño de combatir las ETD, Peter puede recibir un tratamiento para hacer frente a la úlcera de Buruli que padece desde hace seis años y que ahora vuelve a tratarse con la sospecha de sufrir una recaída.
“Ahora he vuelto al centro de salud de Pakro porque la herida ha vuelto a salir y ha ido a más”, cuenta este hombre que se enfrenta a nuevas pruebas médicas.
Gracias a este empeño de combatir las ETD, Peter puede recibir un tratamiento para hacer frente a la úlcera de Buruli que padece desde hace seis años y que ahora vuelve a tratarse con la sospecha de sufrir una recaída.
“Ahora he vuelto al centro de salud de Pakro porque la herida ha vuelto a salir y ha ido a más”, cuenta este hombre que se enfrenta a nuevas pruebas médicas.
La falta de investigación y estudios dificulta el objetivo de erradicar esta y otras ETD. Por ejemplo, en el caso de la úlcera de Buruli, está por descubrir el modo exacto de transmisión, por lo tanto, su prevención es aún más compleja y hace aún más determinante la necesidad de establecer un diagnóstico y tratamiento a tiempo porque, a día de hoy, sólo así se puede prevenir la discapacidad asociada a esta enfermedad.
Nana Konama, directora adjunta del Programa Nacional contra la úlcera de Buruli en Ghana, se dedica a identificar, monitorizar y gestionar los casos de la enfermedad en su país, con la colaboración de Fundación Anesvad desde 1999. Pero, además, esta especialista en salud pública y epidemiología, fue la profesional sanitaria que trató a Peter desde el inicio de su enfermedad y vuelve a hacerlo ahora.
“Nos faltan recursos, tanto materiales como humanos. No hay suficientes recursos para hacernos cargo de manera adecuada de los casos, y la colaboración de organizaciones como Fundación Anesvad es clave para mejorar esta situación”, explica la experta. Además apunta hacia una “falta de conocimiento que todavía existe entre el personal de salud y la población general”, como un problema que se agudiza entre las comunidades afectadas y que carecen de conocimientos e información y en las que la superstición pueden jugar un papel importante, relegándolas a “dolencias misteriosas” o “maldiciones”.
Gracias a este empeño de combatir las ETD, Peter puede recibir un tratamiento para hacer frente a la úlcera de Buruli que padece desde hace seis años y que ahora vuelve a tratarse con la sospecha de sufrir una recaída.
“Ahora he vuelto al centro de salud de Pakro porque la herida ha vuelto a salir y ha ido a más”, cuenta este hombre que se enfrenta a nuevas pruebas médicas.
Por eso, insiste Nana Konama, es necesario desmitificar algunos de estos aspectos para evitar que una persona que contrae la enfermedad tarde en acudir a un centro médico y pueda detectarse a tiempo la dolencia que padezca. “Si tuviéramos recursos me gustaría invertirlos en formar al personal sanitario y comunitario”, destaca.
Aunque la labor de profesionales como ella es ejemplar para tratar y atajar estas enfermedades, no se destinan recursos ni investigación suficiente para poner fin a las ETD. Los obstáculos siguen siendo muchos y el olvido o la indiferencia es uno de los más dolientes.
Invertir dinero para conocer más sobre las ETD no es rentable porque las personas que las padecen viven en países empobrecidos y no suponen potenciales compradores de tecnología y fármacos para detectar y tratarlas. Es decir, las investigaciones para conseguir tratamientos y vacunas de estas enfermedades no generan beneficios a nivel comercial.
La falta de interés por impulsar el diagnóstico y tratamiento de las ETD puede explicarse por cuestiones relacionadas con las políticas de salud, con intereses económicos y hasta con aspectos sociales −como el estigma y la discriminación−.
La baja inversión en investigación y desarrollo de fármacos para el tratamiento contra las ETD es atribuible no solo a la industria farmacéutica, sino también a las políticas públicas de los países afectados; porque no todos los gobiernos priorizan la lucha contra estas enfermedades. No obstante, algunos países sí que han valorado aumentar las inversiones nacionales para sostener sus programas de ETD y están trabajando en esa dirección en colaboración con otras organizaciones internacionales.
Invertir dinero para conocer más sobre las ETD no es rentable porque las personas que las padecen viven en países empobrecidos y no suponen potenciales compradores de tecnología y fármacos para detectar y tratarlas. Es decir, las investigaciones para conseguir tratamientos y vacunas de estas enfermedades no generan beneficios a nivel comercial.
La falta de interés por impulsar el diagnóstico y tratamiento de las ETD puede explicarse por cuestiones relacionadas con las políticas de salud, con intereses económicos y hasta con aspectos sociales −como el estigma y la discriminación−.
La baja inversión en investigación y desarrollo de fármacos para el tratamiento contra las ETD es atribuible no solo a la industria farmacéutica, sino también a las políticas públicas de los países afectados; porque no todos los gobiernos priorizan la lucha contra estas enfermedades. No obstante, algunos países sí que han valorado aumentar las inversiones nacionales para sostener sus programas de ETD y están trabajando en esa dirección en colaboración con otras organizaciones internacionales.
Sin ir más lejos, en junio de 2022 la OMS eligió a Costa de Marfil para lanzar su hoja de ruta 2021-2030 para la lucha contra las ETD de la piel. El gobierno marfileño adquirió el compromiso de invertir más de seis millones de euros en sus programas de lucha contra estas enfermedades.
Debido a que las ETD no suelen ser muy rentables para la industria farmacéutica, no se ha invertido en el desarrollo de fármacos, vacunas y pruebas diagnósticas, de una manera proporcional a la importancia que tienen.
Por ejemplo, según la OMS, se estima que hay unos 80.000 casos de pian al año. Se trata de una de estas enfermedades, causada por una bacteria similar a la de la sífilis que afecta sobre todo a niñas y niños y daña la piel, los huesos y cartílagos, causando discapacidad.
Conforme al Instituto de Salud Global de Barcelona, el coste por persona del tratamiento para el pian es de solo 4,50 euros, por lo que el gasto total para tratar todos los casos sería de 360.000€ en medicamentos. El pian se cura con una sola dosis oral de azitromicina, un antibiótico que encontramos en cualquier farmacia.
A día de hoy podría estar erradicada, pero no se han invertido los recursos suficientes para ello. Solo el trabajo de ONGD como Fundación Anesvad y donaciones altruistas de empresas como la farmacéutica brasileña EMS, que ha donado 150 millones de comprimidos de este medicamento a países endémicos de África, América y Asia, contribuyen a atajarla. Los medicamentos necesarios son fáciles de conseguir y el coste, en comparación con los recursos movilizados para otras dolencias, serían mínimos.
Pese a este escenario tan desolador, gracias al esfuerzo de muchos organismos que trabajan en el área de las ETD, se están logrando avances en la percepción general, en la prevención y en el control de estas enfermedades. Parte de la industria farmacéutica y agencias internacionales de investigación se han sumado a la lucha contra las ETD, lo que ha supuesto un cambio cualitativo y cuantitativo.
A día de hoy podría estar erradicada, pero no se han invertido los recursos suficientes para ello. Solo el trabajo de ONGD como Fundación Anesvad y donaciones altruistas de empresas como la farmacéutica brasileña EMS, que ha donado 150 millones de comprimidos de este medicamento a países endémicos de África, América y Asia, contribuyen a atajarla. Los medicamentos necesarios son fáciles de conseguir y el coste, en comparación con los recursos movilizados para otras dolencias, serían mínimos.
Pese a este escenario tan desolador, gracias al esfuerzo de muchos organismos que trabajan en el área de las ETD, se están logrando avances en la percepción general, en la prevención y en el control de estas enfermedades. Parte de la industria farmacéutica y agencias internacionales de investigación se han sumado a la lucha contra las ETD, lo que ha supuesto un cambio cualitativo y cuantitativo.
El 30 de enero, Día Mundial de las Enfermedades Tropicales Desatendidas, es un ejemplo de este cambio que busca romper con el olvido y abrir un camino nuevo a las soluciones, marcado en una hoja de ruta 2021-2030 que establece una serie de metas mundiales y medidas intermedias para prevenir, controlar, eliminar o erradicar estas 20 enfermedades y grupos de afecciones.
Esta efeméride, que se ha ganado un hueco en el calendario y es ahora uno de los 13 Días Mundiales de la Salud, fue declarada durante la 74 Asamblea Mundial de la Salud, celebrada en mayo de 2020. Ya ese mismo año, Fundación Anesvad y más de 300 organizaciones que luchan contra las ETD se unieron de manera extraoficial bajo la plataforma World NTD Day, que precisamente reclamaba este reconocimiento.
El 30 de enero, Día Mundial de las Enfermedades Tropicales Desatendidas, es un ejemplo de este cambio que busca romper con el olvido y abrir un camino nuevo a las soluciones, marcado en una hoja de ruta 2021-2030 que establece una serie de metas mundiales y medidas intermedias para prevenir, controlar, eliminar o erradicar estas 20 enfermedades y grupos de afecciones.
Esta efeméride, que se ha ganado un hueco en el calendario y es ahora uno de los 13 Días Mundiales de la Salud, fue declarada durante la 74 Asamblea Mundial de la Salud, celebrada en mayo de 2020. Ya ese mismo año, Fundación Anesvad y más de 300 organizaciones que luchan contra las ETD se unieron de manera extraoficial bajo la plataforma World NTD Day, que precisamente reclamaba este reconocimiento.
En 2023 todas estas organizaciones vuelven a unirse en el Día Mundial de las ETD, bajo un único lema: “Actúa ahora, actuemos juntas, invirtamos en ETD”. Además, este año se propone un enfoque de trabajo conjunto centrado en la movilización de recursos y conseguir mayor y mejor inversión en las ETD, con el objetivo de recuperarse de las perturbaciones provocadas por la COVID-19, que desplazaron aún más la atención e investigación de estas enfermedades, y salvaguardar los logros alcanzados con tanto esfuerzo en las últimas décadas.
En definitiva, el Día Mundial de las ETD, está dedicado a dar mejor a conocer el devastador impacto que tienen esas enfermedades en las poblaciones más empobrecidas del mundo y nos recuerda que, si estas enfermedades caen en el olvido, sea porque dejan de existir. Mientras, toca actuar: combatirlas es un deber.
En definitiva, el Día Mundial de las ETD, está dedicado a dar mejor a conocer el devastador impacto que tienen esas enfermedades en las poblaciones más empobrecidas del mundo y nos recuerda que, si estas enfermedades caen en el olvido, sea porque dejan de existir. Mientras, toca actuar: combatirlas es un deber.
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